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五官、牙齒、喉嚨系列
 
標題:    視力衰退、反覆癱瘓 泛視神經脊髓炎苦等專一用藥
日期:    2022/01/25
詳文:   

【健康醫療網/記者賴欣平報導】一名55歲王小姐,距離泛視神經脊髓炎(Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD)首次發作至今已十五年,走過的抗病之路蜿蜒崎嶇,一開始使用多發性硬化症藥物治療長達五年,病情毫無起色,只好改用口服類固醇。沒有專一性藥物從源頭改善病情,即便十幾年來持續接受治療,王小姐身上仍像帶著一顆不定時炸彈,反覆無徵兆的急性發作,每年平均都要發作2-3次並住院治療。如此看不到未來的長期治療,讓她心裡滿是焦躁、煩悶等負面情緒,不僅如此,長期使用類固醇也導致王小姐開始出現疲倦、月亮臉、水牛肩及食慾旺盛等副作用。近來,NMOSD終於出現針對單一標靶治療的新單株抗體藥物,不但改善過往治療產生之副作用,同時也能降低七成至八成的復發機率,王小姐感嘆,罹病十五年後,終於等到適合的藥物。

症狀非失明即癱瘓 過去常與多發性硬化症混淆

中國醫藥大學附設醫院神經免疫暨基因疾病科主任郭育呈表示,NMOSD為一種罕見自體免疫疾病,患者體內免疫系統異常,攻擊自身視神經、脊髓及大腦,分別造成視力衰退、視野缺損、單眼或雙眼失明;解尿及排便困難、下肢麻木甚至癱瘓;記憶力減退及整日昏睡等嚴重症狀。

但其實該疾病在過去一直被視為多發性硬化症(MS)的一種表現,因此也常使用MS用藥治療。直到近二十年前,研究發現NMOSD致病原因和水通道蛋白4(Aquaporin-4)有關,與MS並不相同,復發率也較MS為高,才成功將其獨立出來。而隨著對疾病的了解加深,學者進一步發現兩者不僅致病機轉不同,治療方式也相異,甚至若誤以MS藥物治療NMOSD,恐會有病情加重的問題。

急性慢性治療大不同 新單株抗體藥大幅改善副作用

根據研究數據顯示,NMOSD患者經追蹤之下,高達九成有反覆急性發作的現象。郭育呈主任指出,針對泛視神經脊髓炎急性發作,一般多以脈衝療法打入高劑量類固醇,或以血漿置換術,將患者體內異常的抗體置換掉,第三種則為施打免疫球蛋白,以點滴的方式,將免疫球蛋白注入患者體內來中和體內異常抗體。

而每次急性發作,都可能遺留不同程度的視力傷害及肢體運動障礙,因此,郭育呈主任強調,患者未發作時仍需進行慢性治療,來降低疾病復發率。慢性療程多以口服類固醇治療為主,如效果不佳則加用免疫抑制劑或生物製劑。

而近年剛通過台灣食藥署藥證申請的新單株抗體藥物,透過抑制白細胞介素-6IL-6)來預防疾病復發,有望改善過去長期使用類固醇及免疫抑制劑可能會造成的骨質疏鬆、病態性骨折、免疫力下降等副作用,並降低逾七成疾病復發率。該單株抗體藥物以針劑為媒介,僅一開始需觀察皮下注射後是否會產生過敏反應,大幅提升方便性同時也有效改善患者生活品質。郭育呈主任補充,患者使用皮下製劑時,需注意注射部位的輪替,以減少注射部位脂肪增生或腫塊隆起的機率。

平均患病年齡不到40歲 經濟重擔急需健保幫助

單株抗體藥物的出現,是為NMOSD慢性治療的一道曙光,但藥物目前未能普及,主因還是在「費用」。病友王小姐表示,自己有幸能夠參與新單株抗體藥物的臨床試驗,施打後至今5年來疾病未再復發,與過去相比不只生理,連心理都大獲改善,但此藥仍在健保審核階段。對於40歲以下泛視神經脊髓炎患者族群,不僅要打起精神抗病,再加上疾病本身症狀如不定時視力受損、癱瘓,在競爭壓力大的現代社會,要找到適合的工作可謂難上加難。想當然爾,治療費用必然也會對患者造成相當程度的經濟負擔。王小姐患病多年,歷經過去無專一性用藥到現在新單株抗體藥物的出現,對於接受專一性藥物治療帶來的益處深切有感,也希望針對泛視神經脊髓炎的藥物能儘速通過健保審核,讓周遭剛患病沒多久的病友,在還沒碰上不可逆的後遺症之前,能夠及早受到適當藥物治療的幫助。

資料來源:    健康醫療網
 
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