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重大疾病、腫瘤、癌症系列
 
標題:    男童兩腳常瘀青 就醫竟確診「重度血友病」
日期:    2022/04/17
詳文:   

【健康醫療網/記者曾正豪報導】兩歲男童在開始學走路時,時常因跌倒而碰撞瘀青,媽媽一開始也不以為意,直到男童走路越來越穩,不會跌倒了,小腿上大大小小的瘀青卻持續出現,媽媽驚覺不對,趕緊至醫師門診就診,仔細檢查後,確定是重度血友病。

血友病為罕見遺傳疾病 男性為多數

中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師表示,血友病是一種罕見的遺傳性基因缺陷疾病,根據健保署最新年度統計,台灣血友病患者人數約1,000人,其中絕大多數為男性,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,患者常在受傷、碰撞時發生血流不止,甚至自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況,因此從小到大,都必須為了避免出血而對生活充滿了限制。

病友從事運動 觀念應與時俱進

過往在治療方式有限及治療觀念不普及的情況下,患者為避免出血,長期缺乏運動習慣或被限制只能從事特定活動,衍生代謝症候群、心肺耐力不足或肌力不足等問題。翁德甫醫師說明,根據研究指出,規律運動的養成對於兒童的生涯發展有著正向的幫助,包括:不易肥胖、健康的生活習慣、生產力較高及慢性病風險低等,隨著治療技術進步,病友從事運動的觀念也應該與時俱進。

凝血因子像電量 運動前掌握「滿格電」狀態

翁德甫醫師補充,凝血因子好比電池的電量,當病友要從事高強度的活動或運動時,除了平時掌握預防性注射的觀念,並與醫護保持密切溝通,搭配個人化醫療管理輔助工具隨時掌握自身的凝血因子濃度狀況,進行活動安排前,確保自己是以「滿格電」的狀態來迎接高強度運動。不僅能夠降低本身的出血風險,病友也能更安心地享受運動帶來的樂趣,過著與一般人無異的精采生活。

世界血友病日巡迴衛教展 PK尬電戰

為響應2022年世界血友病日的主題「全民可及Access for All」,中山附醫院方也特別將院內核醫大樓3樓空橋處,打造成「PK Station全面啟動尬電戰」,首創以電玩對戰概念結合AR科技互動裝置,帶領民眾體驗從事高強度運動時所能帶來的樂趣,參與活動的玩家可自行選擇與醫師、名人,或病友進行不同運動項目的對戰,也藉此提升對於血友病的認識。

資料來源:    健康醫療網
 
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指揮中心表示,今日新增之85,310例本土病例,為41,073例男性、44,211例女性、26例調查中,年齡介於未滿5歲至90歲以上,個案分布為新北市(27,230例)、臺北市(12,069例)、桃園市(9,658例)、高雄市(6,805例)、臺中市(6,770例)、臺南市(4,130例)、基隆市(2,428例)、新竹縣(2,301例)、屏東縣(2,105例)、彰化縣(2,035例)、宜蘭縣(1,936例)、花蓮縣(1,611例)、新竹市(1,287例)、苗栗縣(1,134例)、雲林縣(927例)、南投縣(705例)、臺東縣(699例)、嘉義縣(646例)、嘉義市(464例)、澎湖縣(201例)、金門縣(160例)、連江縣(9例),相關疫情調查持續進行中。 指揮中心指出,今日新增41例本土病例死亡個案,為25例男性、16例女性,年齡介於未滿5歲至90歲以上,皆屬重度感染個案、40例具慢性病史、20例無疫苗接種。確診日介於今(2022)年4月19日至5月15日,死亡日期介於5月11日至5月15日,詳如新聞稿附件。




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